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html模版讀書大展-迷宮裡哪有地圖?
愈來愈多相關書籍,從各面向探討醫療照護與倫理道德間的衝突難題。(法新社) ⊙4月策展人/平路(作傢)(陳至凡攝影,平路提供) ■偽善的醫療Knocking on Heaven’s Door凱蒂.巴特勒(Katy Butler)著,王以勤譯,麥田出版,330元,醫療 ■紅色的小行李箱黃勝堅著,大塊文化,280元,醫療 卵形、懷錶大小、像壓扁的銀色錢幣,這枚小巧的金屬裝置叫作「心律調節器」,如果有一天,它阻斷瞭所有自然死亡的可能性,該怎麼辦?

醫生成為死亡這齣戲的目光焦點

《偽善的醫療》書裡,作者凱蒂?巴特勒的父親在疝氣手術之際「順便」裝進去一枚心律調節器。之後,父親二次中風。數年間,身體器官逐一衰敗,而作者77歲的母親背上瞭照顧丈夫的重任。她不再去瑜伽課、不再用縫紉機、不再邀請客人到傢中用餐,成為全年無休的專職照護者。拖到最後,心力交瘁,在電話中與女兒坦承,與失智丈夫生活,滋味「如同與屍體綁在一起」(此句乃引自另一本我很喜歡的書《輓歌:寫給我的妻子艾瑞絲》。遠見天下)。

眼看原是退休教授的父親逐日失去尊嚴、失去記憶、失去最基本的生活品質,為終結父親與傢人的磨難,作者與母親懇請醫生為父親移除心律調節器,然而,調節器的電池耗盡之前,竟沒有醫者願意施行移除手術。

巴特勒住在美國加州,長期從事新聞寫作,這本書是她切身的經驗,佐證以翔實的資料、數字、相關法規等,探討現代醫療體系「過度治療」的陷阱。其中也涉及現代人盲信科學的思維:我們是不是正努力把「老化」視為醫學癥狀,相信透過進步的醫技都可以治癒?

書中寫著,以前,人們知道該怎麼老、該怎麼死,「臨終者曾經是死亡這齣戲的主角;如今,醫生才是眾人目光的焦點。」

醫療是為瞭減輕痛苦,到近代,反而成為病人與傢屬的痛苦之源。書中指出,對重癥病人施予過度治療,保險給付也是誘因之一。作者舉出心臟科治療的通行模式,其實深受「密切的業界關係」所影響。

作者的文字極其細膩,敘述傢中每位成員的個性、面對困境的徬徨、掙紮、如影隨形的負疚感等等,直指傢庭關係的幽微之處。原書換成中文,譯者很稱職,保留瞭其中詩化的語言。

親人臨終前每個艱難痛悔的決定

讀《偽》書的時候,我時時哽咽,時時覺得親歷其境。想著去年此時,自己陪伴母親,從加護病房到安寧病房的艱難時光……。

我母親先是肺炎,急救時插管(那也是《偽》書中所說的「快療」),最危險的情況過去,拔管後會不會自主呼吸成瞭問題。插管一個月後,又要面臨是否氣切,每個階段,都牽涉著兩難的決定。

母親藉由急救措施,延長瞭兩個月的壽命。然而,她在神智清醒的大多數時間,都試圖用眼神表達喉嚨裡的難忍;每一次她勉強舉起手,都是想要扯下加給她無比痛苦的那根管。

那根管,據說,像是粗大的魚刺硬生生鯁在喉嚨裡……。

如果重來一回,替母親選擇,我會不會做不一樣的取捨?如果母親可以自己選擇,她又會怎麼決定?正如《偽》書中所述,親人倒下來的分秒,傢屬的無知、慌亂與等待奇蹟的心願,必電動床工廠然助長瞭過度醫療的趨勢。於是,標準程序多是插入呼吸器、送進加護病房,之後,傢人就隻能等待一日兩回的探病時段。

或許,每個人應像生前遺囑一樣預立醫療指示(問題是,如何能夠鉅細靡遺,涵蓋各種突發狀態?)倘若沒有指示,傢屬又如何替親人做下日後總會痛悔的決定?如同《偽》書上寫的,「我們被困在迷宮中,手上卻沒有地圖。」

過度醫療淹蓋重癥病人生活品質

《紅色的小行李箱》是【生死謎藏】系列的第3部。由我們臺灣的實例,呼應《偽》書提出的關鍵問題:無論稱作「無效醫療」或「過度醫療」,是否輕忽瞭以重癥病人生活品質為考量點的終極關懷?

這本書的體例頗似同系列的前兩本。一則則偏鄉的小故事,皆屬居傢安寧照護的實例,顯露醫護、病人與病人傢屬三方的真實心境,也反映出都市醫療系統錯置的資源。書中更有析理的部分,提及臺灣區域醫院與大醫院的分野,以及健保制度中「以量計酬」與「論人計酬」所造成醫療品質差異等現實問題。人稱「堅叔」的黃勝堅是資深醫生,他內行人的角度極具說服力。

臺灣的醫界一向尊重輩份。這本由資深醫者領銜的書,讓一般讀者分享到臺大醫台中電動床院金山分院醫療團隊的熱忱。其中人文的視野,以及勇於實踐的行動力,必將啟迪我們土地上眾多的年輕醫者。

(中國時報)



關鍵字:傢屬


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